?

Log in

No account? Create an account

Июнь 9, 2017


Previous Entry Поделиться Next Entry
01:04 am - кто главнее
"Здравствуйте, Лара.
У меня двое детей, двойняшки, девочка и мальчик. Им сейчас 20 лет.
У сына аутизм в тяжелой форме, он не разговаривает, бывает агрессивен. Жить самостоятельно, естественно, никогда не сможет, - письмо в рубрику_ответов
Когда родились, не было никаких вопросов, а наблюдали нас очень хорошие доктора.
Я первая стала замечать странности в поведении еще до года, но мне говорили: "Не выдумывайте, мальчики отстают от девочек в развитии".
Когда в год с небольшим ему был выставлен диагноз, я была тогда неспособна принять это.
Поверить было невозможно.
После прошли много разных больниц, исследований, анализов, много звёздных врачей, которые давали надежду. Семь лет все было подчинено только этому.
И все отказались. Я их не виню. Это неизлечимо, лекарства нет.
И вот последний доктор не смогла мне лично сказать, что все безнадежно, что я "бьюсь в закрытую дверь", решила, что это лучше сделает психолог.
Я могла только рыдать в этом кабинете. Даже не рыдать - сползла со стула и выла.
Я и сама уже внутри понимала, что все бесполезно. И "закрытой двери" не было - она была нарисована моей надеждой.
Потому что, если бы передо мной была реальная дверь, я бы её вышибла.
Все это помню смутно, потому что оплакивала надежду, которой больше не было.
Чтобы жить дальше, надо было отгоревать, оплакать то, что уже просилось быть оплаканным.
Этой надежде, что мой сын будет играть в футбол, говорить....что вообще у нас все будет прекрасно, я тогда позволила умереть на полу в кабинете психолога.
Потом у меня поселилась новая мысль: рано или поздно изобретут способ.
Однако все это выглядело и до сих пор выглядит фантастикой. Поэтому жить пришлось с тем, что случилось.
Без надежды, что что-то можно изменить прямо сейчас.
Не сразу, но я адаптировалась, привыкла. Научилась жить с тем, что имею, как бы ни было горько.
С трудом убедила мужа, что мне нужно работать.
Сама нашла работу. Как-то все устроилось.
Я работаю днем, муж вечерами.
Дочь нас радует, замечательная девочка. Учиться в университете, уже поступила в магистратуру.
Да, и папа, у нас, конечно, замечательный. Сейчас основная нагрузка на нем.
Я часто думаю о том, что будет с сыном, когда не станет нас. И всегда плачу.
Он погибнет во всех этих гос.учреждениях, это не для него.
Дочь? Нет. Это не ее ноша.
Мне невыносимо думать, что его могут обидеть, жестоко с ним обращаться.
Пережить своего ребенка - самое страшное, скажут многие.
А я бы не хотела, чтобы сын пережил нас. Знаю, как это звучит.
Со священниками я разговаривала об этом. Беседы эти не примирили меня с будущим и мысли эти остались. И думаю, чем дальше, тем они будут чаще и тяжелее.
Я не думаю, за что это мне? Я думаю, за что это ему? И не верю, что бог ему поможет.
Собственно и вопрос мой в том, как не бояться этого будущего.
Лара, Вы человек верующий. Я читала или Ваш ответ на заданный Вам вопрос или Вы просто писали о том, как можно примириться с потерей близких людей. ( У меня мама умерла, когда мне было 13 лет и я до сих пор не могу с этим примириться). Прочитав Вас, мне стало как-то спокойнее".

о т в е т

Я вас очень понимаю в желании укрыть своего мальчика от зла, которое могут причинить ему люди - укрыть хотя бы за порогом жизни. Вы ему так преданы, что пуповину не перерезаете и никому не даете перерезать. Это могучее чувство, прекрасное, немыслимо глубокое. И оно вас подчинило.
А кого бы не.
Ну может быть более слабого и эгоистичного человека это чувство не стало бы захватывать - не тот инструмент, а на таких душах как ваша это чувство исполняет самую мощную музыку.
Но.
Предаваться любому сильному чувству - это не владеть собой. А когда не владеешь собой - не принадлежишь себе, то не живешь.

Не принадлежать себе и не разрушиться при этом можно лишь когда выбрал принадлежать Богу - потому что в нас и так его дыхание и синхронизироваться с Ним - это не потерять свою свободу, а обрести свободу высочайшей очистки.
А когда выбираешь не принадлежать себе, а принадлежать больному ребенку или там любимому человеку, или сильной страсти, или высоковольтной аддикции, то происходит аберрация всего тебя, силы твои горят на жертвеннике невидимому идолу, а тебя всё меньше, чувство управления реальностью все ничтожнее, а стремление контролировать жизнь все острее и безнадежнее.
Где во всем этом этом вы? У вас же не единственная испостась. Вы мать не только пограничному мальчику, но и девочке, кому жизнь приготовила не меньше сложностей, чем мальчику, кто к этому миру не подключен. Вы еще и жена человеку, кто с вами в одной лодке. Вы еще коллега людям по работе, вы еще и героиня особенного сюжета, а не жертва его - пожалуйста ощутите разницу.

Кстати, подключенных к миру мальчиков могут еще и не так обидеть другие люди и жизнь, чем пациентов в учреждении.
Понятно, что имидж таких учреждений пугающ и макабричен - кино и медиа постарались на славу.
Кажется что в таких замкнутых системах творятся произвол и прочие ужасы, потому что как же им не твориться раз в кино показали сто раз и вообще все знают. Но сколько всего в жизни ровно так же как и в кино, а? Да эти контуры почти и не совпадают - настолько разное все, что даже точечному совпадению фильма и жизни все рады, и внутренне иронизируют - о, мол, как в кино.

А в личном опыте - взять хоть детдома: когда моя дочка училась в школе, она дружила с одноклассницей-сиротой, жившей у дедушки с бабушкой. Те уже не справлялись с ней, и отдали ее в детский дом. Я была в ужасе и унынии, и страдала что вот, не могу чужого ребенка потянуть, гниет детка в детдоме. Но вскоре детка зашла в гости к одноклассникам - довольная и счастливая, хорошо одетая, принесла им подарки какие-то: кружечки, закладочки, значки. Рассказала как там круто, бассейн, вкусно, комнаты, вау. Потом моя дочка поехала к ней в гости - в страшный детдом. Вернулась спокойная за подругу: там хорошо, чисто, сыто, спокойно, добрые воспитатели, дружные дети.
Ну ладно, подумала я, это питерский детдом, тут контроль, они ссут быть плохими.
Однако через время я пришлось узнать о детдоме в Толмачево - провинция, деревня.
дети оттуда уезжать не хотят. Им там хорошо. Деревенские дети завидуют детдомовским, без конца пасутся неподалеку, то поиграть на спортплощадке. то подкормиться у добрых поваров. Персонал за рабочие места держится, работать стараются безупречно, спонсоры стараются пользу принести регулярно.

Я однажды поняла что мой убежденный ужас перед системными учреждениями - не мой собственный. а где-то когда-то подцепленный, потому реальность его опровергает совершенно невозмутимо.
И я задумалась: зачем мне надо было верить в то что всё плохо?

Ну неважно) Я о другом хотела. Ваш мальчик - всего лишь один из кластеров, он не системообразующий, он просто - один из кластеров. Ну крупный, да. Но не системообразующий. Системообразующий фактор - это вы сама. И вам нужно оптимизировать свою систему. Так чтобы кесарю - кесарево, Богу- божье, вам - ваше, мальчику - его мальчиково. А не так как сейчас, когда психо-эмоционально всё в вашей жизни проходит с неизменным коэффициентом "мой ребенок инвалид".

Смотрите, на бытовом уровне вы смогли оптимизировать всё очень хорошо: девочка учится, на девочку вы не мыслите даже взвалить заботу о брате (это замечательно, что вы так это видите) вы с мужем разделили рабочий день так, чтобы сын был под присмотром.
Это очень красивое решение, и у вас красивые душа и ум, поскольку красивые решения получаются только при этих двух факторах.
Вам осталось то же самое произвести в своей эмоциональной сфере. У вас случаются иногда моменты. когда вы вдруг не ощущаете бремени, словно забываете о нем? И вы тут же словно стряхиваете с себя эту невесомость, испугавшись что не чувствуете как врезается лямка, и куда делся привкус горечи и тревоги?
Не надо пугаться. У вас получилось все так наладить, что чувствовать легкость не преступно, не чувствовать горечи - нормально, и бездумно забыть об угрозе будущего - это благодать. Вы просто не знаете что чувствовать взамен, и не будет ли идиотством просто не заботиться о завтрашнем дне.

Не будет. "Да и кто из вас, заботясь, может прибавить себе росту хотя на один локоть" - утешал в Нагорной проповеди беспокойных и тревожных Самый_понимающий еще до изобретения прозака.

Позвольте себе в следующий раз чуть-чуть задержаться в этом летучем состоянии бездумности и легкости. А потом еще чуть-чуть. И еще. В конце концов в в нем освоитесь. И Большое Материнское Чувство перестанет вами управлять, а займет свое соразмерное место среди многих других чувств, и вы среди них - не одержимая ими, а владеющая всем набором.

(19 комментариев | Оставить комментарий)

Comments:


[User Picture]
From:laragull
Date:Июнь 8, 2017 10:32 pm
(Link)
фейсбук тут комментировать будет https://www.facebook.com/lara.gull.3/posts/1577755478932890
[User Picture]
From:livejournal
Date:Июнь 8, 2017 11:36 pm
(Link)
Здравствуйте! Ваша запись попала в топ-25 популярных записей LiveJournal северного региона. Подробнее о рейтинге читайте в Справке.
(Удалённый комментарий)
[User Picture]
From:livejournal
Date:Июнь 9, 2017 03:37 am
(Link)
Здравствуйте! Ваша запись попала в топ-25 популярных записей LiveJournal России! Подробнее о рейтинге читайте в Справке.
From:notes4myfamily
Date:Июнь 9, 2017 04:12 am
(Link)
Спасибо. Своими ответами на такие письма Вы попутно также лечите души множества тех кто просто не решился вам написать.
From:aea_kem
Date:Июнь 9, 2017 05:36 am
(Link)
Лара, вы - Великий Толкователь.

Автору письма. Я не знаю про заведения для взрослых людей с такими диагнозами, но вот для стариков уже существуют очень приличные частные дома престарелых. Да, это дорого, и только, если есть деньги.
Может и для вашего случая найдется что-то аналогичное?
Чтобы оставшимся пришлось только контролировать качество ухода.
[User Picture]
From:senso_n
Date:Июнь 9, 2017 06:25 am
(Link)
Я работаю в школе-интернате, и у нас есть подразделение "детский дом" - дети там в основном "особые". Невозможно сказать, что это адский ад, при всем желании: комфортно, по-доброму, воспитательницы - добрые тетушки (и девушки), много-много заботы, и такой уход (медицинский и всяческий другой), который не в каждой семье могут обеспечить.
Лучше семьи ничего не может быть - бесспорно. Но вот если что... бояться учреждений для особых людей - это просто не знать их изнутри. А система, благодаря новым стандартам и вообще новым веяниям, становится все более открытой. В принципе, я думаю, любой озабоченный родитель имеет реальную возможность прийти и посмотреть на интересующее его учреждение внутри. Все своими глазами увидеть и почувствовать.

Edited at 2017-06-09 06:26 (UTC)
[User Picture]
From:laragull
Date:Июнь 9, 2017 07:29 am
(Link)
да-да, надо видеть.
сейчас в западном сериалостроении уже взят другой курс - показывать учреждения в положительном ключе, наигрались уже в ужастики, потянуло к реальности)
\
ну может и у нас скоро тоже начну взгляд общества менять в эту сторону
[User Picture]
From:gelena_s
Date:Июнь 9, 2017 06:44 am
(Link)
Поскольку у моего старшего аутичная акцентация есть вдобавку к инвалидности, я все это проходила давно. Мне тоже даже справку на излете Союза дали- необучаем во вспомогательной школе…
И первого психолога, с которым мне пришлось поговорить на тему " как нам с этим жить?" Мне хотелось как минимум ударить.
Но потом я поняла, что если уж так, то не надо на больного ребенка вешать еще и горе мамы.
Научилась радоваться и жить.
Сама стала психологом, правда, плюю на всякое академ знания и занимаюсь токо практической психологией.
Что полезно- искать общество, где таких много, собирать информацию и пробовать, ни на что не уповая. Найду книгу- вышлю название, про такую как вы, маму, где удалось таки дойти до контакта.
А мой сын- уже давно говорит( заговорил в девять), работает( кузнец художественнлй ковки), ходит на ролевки и вообще вполне нормально живет- главный наш помощник по дому и даче. Сейчас , правда купил коптильню и всех закормил копченостями- игрушка новая), но тогда в это не верилось никак.
Так что погодите- жизнь длинная, и если не пытаться наскоком все исправить, то впереди много будет еще чудес.
А колледж мой сын закончил, ну и даже еще китайский ( письмо) выучил. Так, тилько дл я сэбе…
[User Picture]
From:laragull
Date:Июнь 9, 2017 07:28 am
(Link)
Господи как хорошо
[User Picture]
From:gelena_s
Date:Июнь 9, 2017 08:23 am
(Link)
Вот книга" Приключения другого мальчика. Про аутизм и не только" Елизавета Заварзина-Мамми.
Тут очень тяжелый опыт, но это уже опыт, может что то из этого тоже подойдет?
Но, главное, настроиться на то, что лучше долго и по чуть чуть, чем на подвиг. Тогда будут очень реальные результаты. И для мамы и ребенка.
[User Picture]
From:laragull
Date:Июнь 9, 2017 08:26 am
(Link)
ему сейчас двадцать лет)
хотя все равно наверное и постфактум про многое читать терапевтично.
спасибо!
[User Picture]
From:gelena_s
Date:Июнь 9, 2017 09:01 am
(Link)
Ну недавно моему сыну профессор Архипов еще кое какие задания дал, и это все равно позволило ему быть почаще " здесь и сейчас". Жизнь то длинная. Моему уже тридцатник миновал- и многое мы сумели сделать уже после двадцати. Даже на велосипеде он научился ездить в двадцать пять.
[User Picture]
From:gerbera77
Date:Июнь 9, 2017 07:13 am
(Link)

Лара, читаю ваши ответы и реву сижу. Сколько мудрости, тепла в ваших словах, как они ласкают написавшего вам. Спасибо!

Маме мальчика: у меня нет для вас предложения решения, но можно я вас крепко обниму и поддержу мысленно?

[User Picture]
From:sinyaya_tigra
Date:Июнь 9, 2017 07:25 am
(Link)
Про детские дома у меня тоже был разрыв шаблона.
С нами в институте училась девочка, выпускница детского дома, жила в студенческой общаге.
До знакомства с ней я читала и видела по ТВ материалы о детдомовцах, где они всегда полуголодные, оборванные, угнетаемые злобными воспитательницами и неприспособленные к жизни совершенно ("даже не знают, как сварить макароны, и как делается чай в стакане" - было сказано в одной из них).
Девочка это рассказывала противоположные вещи. Воспитательницы были добрые, она их очень любила. Еды и одежды модной было вдоволь, все время привозили спонсоры. Был обязательный курс "домоводство" для девочек и мальчиков, где учили вести домашнее хозяйство, распределять деньги, зашивать-пришивать-готовить, в том числе торты и пироги, не говоря уже о макаронах. При детском доме был спортивный зал, спортивные кружки и секции. Компьютеры самые современные.
Когда эта девочка поступила в институт, детский дом ей подарил большой музыкальный центр, он стоял у нее в комнате. На каникулы ездила с радостью в свой детский дом. Возвращалась всегда с подарками. После выпуска из института ей была обещана квартира.
Девочка была вполне адаптированная и довольная жизнью, ничем от нас-домашних не отличалась.
И да, детский дом этот был в области провинциального казахстанского городка.

Edited at 2017-06-09 07:26 (UTC)
[User Picture]
From:laragull
Date:Июнь 9, 2017 07:27 am
(Link)
и тут детям после 18 предоставляют собственное жилье, да
[User Picture]
From:gelena_s
Date:Июнь 9, 2017 08:15 am
(Link)
Очень разные они , эти детдома. У меня , пока я из центра, где вела семинары, не ушла, был договор с руководством, что я беру на каждый семинар психологов из детдомов. Так проблемы то чаще всего теперь не в голоде холоде.
Тогда просто у сотрудников зарплаты были в пять тысяч. И тогда бывает по всякому- или собираются те, кто в этом видит миссию и призвание. Ну или уж совсем ни на что не годные, которые злятся на воспитанников, что им живется лучше, чем работникам.
Так что как повезет. Но хорошие учреждения есть, причем тут то не детдома, а интернаты, там вообще по другому все устроено. И если все хорошо, то сколько можно ребенка к жизни приспособят.
Нша российская школа дефектологии совсем даже не плоха была. Ну и сейчас еще не все утеряно.
[User Picture]
From:jarturalabaj
Date:Июнь 9, 2017 03:41 pm
(Link)
Вы нужны дочери, нужны мужу, а пока вас нет у самой себя - вас не будет и у них. Верните себя - себе.
[User Picture]
From:borelina
Date:Июнь 10, 2017 06:28 am
(Link)
И вы, Лара, гений.
кто главнее - Speculum

> Свежие записи
> Архив
> Друзья
> Личная информация
> Мой сайт


> Go to Top
LiveJournal.com